1 はじめに
本記事は、「インクルDB（インクルーシブ教育システム構築支援データベース）」の実践事例データベースの内容を引用・加筆させていただいたものです。今回は、「肢体不自由と知的障害を併せ有する中学2年生の生徒の中学校における居住地校交流の取組」 に掲載されている、ソトス症候群の生徒についての事例をご紹介します。
◎事例の概要
A生徒はB特別支援学校に在籍する中学2年生の生徒です。ソトス症候群であり、肢体不自由と知的障害を併せ有しています。
この記事では、ソトス症候群のA生徒が普段の生活を送る中で使用する掲示物や教具への合理的配慮や、A生徒が居住地校交流を行う際の合理的配慮についてご紹介します。
◎ソトス症候群とは
〇主な症状
大頭、過成長、骨年齢促進、発達の遅れ
〇主な合併症
痙攣、心疾患、尿路異常、側弯、外反扁平足
※https://www.shouman.jp/disease/details/13_01_002/（小児慢性特定疾病情報センター）より抜粋
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2 ソトス症候群の生徒の様子
A生徒はソトス症候群であり、肢体不自由と知的障害を併せ有しています。身体面では、側弯があり、体幹保持に困難もあるため、歩行が不安定です。また、転倒の危険もあります。
※側弯とは→https://www.sokuwan.jp/patient/disease/index.html（日本側彎症学会）
3 ソトス症候群の生徒に対する日常生活での合理的配慮
◎見通しを持つための予定表の掲示
A生徒が見通しを持って1日を過ごせるように、ホワイトボードを使用した1日の予定表を掲示しています。この予定表は、A生徒とともに確認をしながら掲示しています。具体的には、A生徒が読めるようひらがなで書かれてある教科名カードをA生徒が選択し、写真とマッチングさせながらホワイトボードに貼り付けています。その際、準備するものなども併せて確認しています。
※画像は原典を参考に筆者作成。
◎生徒に合わせた教具の工夫
各教科担当が、A生徒の実態に即して教材研究や教材・教具の工夫を行っています。たとえばA生徒は、ボディーイメージが確立していないため、着替えなどの際に袖を通し間違えることがあります。そこで、マネキンを介して衣服の着脱の指導を行っています。
◎生徒が生活するのに必要不可欠なサポート
A生徒が座位を取るためには椅子が必要です。そのため、たとえば体育の授業では担当教員が椅子を用意するなど、A生徒が姿勢を保持できるように配慮しています。
4 ソトス症候群の生徒が居住地校交流を行う際の合理的配慮
- 居住地校交流：特別支援学校に在籍する児童生徒と、その児童生徒が居住する地域の小・中学校とで行う共同学習。
※参考：http://www.mext.go.jp/a_menu/shotou/tokubetu/main/006/1294947.htm（文部科学省）
◎居住地校交流にいたるまでのプロセス
①A生徒がB特別支援学校に入学する際に、居住地校交流に関する説明を受けたA生徒の保護者から、C中学校での居住地校交流を希望する旨の申し出がありました。
②申し出を受けて、B特別支援学校の地域支援部と担任、学部主事でA生徒の居住地校交流について検討しました。
③検討内容について学部会で確認し、C中学校の同意を経て、保護者にC中学校での居住地校交流について説明し、同意を得ました。
◎居住地校交流にあたるまでの合理的配慮
○A生徒の学習の様子や移動などにおける支援のあり方について、事前にC中学校の交流先の生徒に知ってもらうために、「障害の理解」についての授業を行いました。
○C中学校の特別支援教育コーディネーターからC中学校の全教職員に対して、A生徒の授業における合理的配慮の観点について伝えてもらいました。
この結果A生徒は、萎縮することなく最後まで居住地校交流に参加することができました。
5 出典
インクルDB（インクルーシブ教育システム構築支援データベース）
http://inclusive.nise.go.jp/?page_id=13
独立行政法人国立特別支援教育総合研究所が運用するインクルDB（インクルーシブ教育システム構築支援データベース）は、子どもの実態から、どのような基礎的環境整備や合理的配慮が有効かについて、参考となる事例を紹介しています。また、研修会等での事例検討にも活用できます。
インクルDBは、各学校の先生方だけでなく、保護者の方をはじめ、広く一般の方にもご利用いただくことができます。ぜひ、ご活用ください。
6 関連リンク紹介
☆http://www.nanbyou.or.jp/entry/4777（難病情報センター「ソトス症候群（指定難病194）」ページ）
☆https://www.shouman.jp/disease/details/13_01_002/（小児慢性特定疾病情報センター「ソトス（Sotos）症候群」ページ）
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8 編集後記
ソトス症候群の生徒への合理的配慮の事例をご紹介しました。ソトス症候群に関する記事はあまり多くないため、この記事が少しでも多くの先生方のお役に立てば光栄です。
（編集：EDUPEDIA編集部 津田）
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